La giovane domese racconta la sua storia di malattia e rinascita. È sopravvissuta a un tumore e a due trapianti di cuore:

“Tra i pazienti giovani come me i medici individuano due categorie di pazienti: quelli che hanno paura di tutto e quelli che non ne hanno affatto: credo di far parte della seconda categoria”. Sono le parole di Cristina Zambonini, 31 anni, di Domodossola che col sorriso sulle labbra e tanta forza, ci ha raccontato la sua storia: è molto giovane ma ha già superato importanti sfide, è sopravvissuta a un tumore e a due trapianti di cuore.

Raccontaci qualcosa di te

Sono nata e cresciuta a Domodossola dove ho vissuto sino al 2008 anno in cui mi sono trasferita a Milano per frequentare il Politecnico. Prima avevo frequentato il Liceo Spezia a indirizzo Scientifico con Sperimentazione Linguistica e sono stati anni meravigliosi durante i quali ho avuto modo di imparare tantissimo, viaggiare e conoscere persone meravigliose con le quali sono tuttora in contatto anche se dopo il liceo abbiamo intrapreso tutti strade diverse. A distanza di 12 anni continuiamo a fare le cene di classe!

Quanto hai cominciato a stare male?

Mentre mi preparavo ad affrontare l’Esame di Maturità, ma inizialmente nessuno capiva cosa avessi, è stato un vero calvario poiché mi trattavano come una malata immaginaria, nonostante avessi dei dolori insopportabili e avessi subito una trasformazione fisica impressionante. Non riuscivo nemmeno più a camminare. Solo Francesco, il mio riflessologo, oggi carissimo amico, aveva capito che c’era qualcosa di molto serio e mi aiutava a sopportare il dolore con i suoi trattamenti, spingendomi a consultare nuovi medici. A lui devo molto. Finalmente arrivai dal Dott. Pagani, ai tempi Primario di Endocrinologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo. Capì subito che avevo un problema serio, una rara malattia ormonale dovuta da un tumore alla surrenale destra. Venni ricoverata con urgenza e trascorsi l’estate del 2005 in ospedale, l’asportazione dell’adenoma risultava particolarmente complessa ma finalmente a fine agosto venni operata e cominciai un lungo e faticoso periodo di riabilitazione durante il quale fui ricoverata nuovamente per un altro problema emerso dopo il primo intervento. Una malattia cronica dell’intestino, il Morbo di Chron. Fu molto difficile tornare in ospedale dopo tutti quei mesi di sofferenza ma superai anche questa prova e ritornai a casa per cercare di riprendere una vita normale, almeno fino a gennaio del 2006.

Cosa è successo dopo?

A gennaio 2006, qualche giorno dopo aver festeggiato i miei 20 anni, mi svegliai una mattina perché non respiravo, la diagnosi non lasciò dubbi: cardiomiopatia dilatativa già in stadio avanzato. Il reparto di Cardiologia di Domodossola, che ringrazio per la professionalità e umanità, si prese cura di me per i primi tempi ma quando risultò chiaro che la situazione era troppo grave mi mandò all’ospedale Maugeri di Pavia dove, dopo due settimane di ricovero, mi dissero che non c’erano cure, dovevo essere messa in lista di trapianto. Nonostante stessi molto male, non riuscissi a mangiare e avessi mani e labbra viola non mi rendevo conto di quanto fosse grave la situazione… forse il mio estremo ottimismo mi illudeva che tutto sarebbe passato, quindi la notizia mi scioccò e ci volle un giorno intero per riuscire a metabolizzarla. Decisi di tornare all’ospedale di Bergamo per aspettare l’intervento. Mi avevano già salvato la vita una volta, erano stati tutti meravigliosi, dai medici al personale infermieristico, per me era già la città dei miracoli, non avrei mai immaginato che me ne avrebbe regalati ben altri due di miracoli! Arrivai a Bergamo gravissima ma per fortuna ero in ottime mani e non dovetti attendere molto: poco più di un mese dopo, una sera, entrò di corsa in camera mia una dottoressa, quella che poi sarebbe diventata la mia cardiologa e amica, la Dott.ssa Fontana, dicendomi che era arrivato. La mia risposta fu “Chi?” Venni operata la notte del 9 aprile 2006 dal Dott. Gamba, l’intervento andò benissimo e anche se i primi giorni furono molto difficili e pensavo che ci avrei messo mesi a riprendermi, in realtà due settimane dopo ero già fuori a mangiare la pizza con i miei genitori e Mauro, quello che sarebbe diventato poi il mio ragazzo. Incominciava così la mia nuova vita da cardio-trapiantata. Non sempre è stato facile, i controlli, le biopsie, l’ansia dei risultati, la grossa quantità di medicine da assumere quotidianamente… ma ero così felice di essere tornata a stare bene che il resto si poteva affrontare tutto. Mauro e la sua famiglia sono stati un supporto fondamentale e per questo non smetterò mai di ringraziarli anche se oggi non siamo più fidanzati ma comunque sempre legatissimi. Passai molto tempo a Bergamo, sia per necessità di controlli sia per piacere, è una città meravigliosa che ha saputo prendersi cura di me. Poi sono tornata a Domodossola ma il mio sogno era fare il Politecnico e quindi ripresi in mano i libri per prepararmi al test d’ammissione. Mi trasferii a Milano a settembre 2008 e iniziai un percorso di grandi sacrifici ma anche di immense soddisfazioni. Per quasi 10 anni il mio nuovo cuore mi ha permesso di fare tutto quello che volevo, laurearmi in Triennale, fare un Exchange alla National University di Singapore, una delle esperienze più belle della mia vita, laurearmi in Specialistica in Interior Design e diventare Assistente al Politecnico. Anche nello sport ho avuto pochissime limitazioni. La montagna é stata fin da piccola una delle mie grandi passioni e nel 2012 sono riuscita a raggiungere la Capanna Margherita sul Monte Rosa a 4554 metri, ero uno dei miei sogni nel cassetto.

Ma poi di nuovo l’incubo della malattia…

Sì. A fine 2015, dopo aver concluso un progetto in EXPO, ho cominciato a sentire che qualcosa non andava, pensavo di essermi eccessivamente stressata con il lavoro ma purtroppo si trattava di nuovo del cuore. A quasi 10 anni di distanza il mio sistema immunitario, nonostante le cure anti-rigetto, si era risvegliato e aveva cominciato ad attaccare l’organo. Dopo molti accertamenti, la diagnosi era quella di rigetto cronico, per il quale attualmente non esistono cure. Ho cominciato una serie di ricoveri e trattamenti nel nuovo ospedale di Bergamo, il Papa Giovanni XXIII, dove lavora l’equipe trapianti che mi segue dall’inizio dei miei problemi di cuore. Nonostante le cure fortissime, gli antitumorali sperimentali, i trattamenti invasivi per provare a contrastare il rigetto, i risultati scarseggiavano. Durante l’estate 2016 i sintomi sembravano avermi dato tregua, ho iniziato una nuova esperienza lavorativa che mi ha dato tantissimo e mi è stata profondamente di aiuto per superare psicologicamente il trauma di essere nuovamente cardiopatica. Ma con l’arrivo dell’inverno e quindi del freddo, acerrimo nemico dei malati di cuore come me, i sintomi sono tornati a farsi sentire fino al crollo a gennaio 2017, anche questa volta, pochi giorni dopo aver compiuto i miei 31 anni ed essere comunque riuscita a festeggiarli, sono stata ricoverata d’urgenza per scompenso cardiaco grave. Durante questo ricovero era ormai evidente che le cure non sarebbero bastate ma dopo più di un anno di tentativi e delusioni ero psicologicamente pronta ad accettare di entrare nuovamente in lista di trapianto; così iniziai la serie di screening necessari per l’inserimento. A fine febbraio ormai le mie condizioni erano particolarmente critiche, le cure avevano smesso di fare effetto per cui avevano deciso di trasferirmi in terapia intensiva inducendomi uno stato di coma farmacologico. Era una soluzione estrema che sarebbe stata meglio evitare ma non c’erano alternative se non il trapianto. Purtroppo, non si può decidere quando effettuare un trapianto, si può solo sperare che arrivi un organo compatibile e nel mio caso le probabilità erano molto basse, ma non ho mai perso la speranza. E infatti un giorno prima di essere messa in terapia intensiva è arrivata la notizia, un cuore compatibile e in ottime condizione. Graziata per la seconda volta, eravamo tutti increduli che fosse arrivato così in fretta. Questa volta l’intervento era molto più complicato trattandosi di ri-trapianto e considerando le mie condizioni critiche. Alla fine tutto è andato per il meglio, molto meglio di quanto si potesse sperare. Sono stata operata dal Dott. Terzi la sua fantastica equipe. Quattro giorni dopo ero già in reparto e anche se il primo mese è stato molto difficile dal secondo in poi ho cominciato a stare meglio e raggiungere ogni giorno qualche piccolo traguardo fino alle dimissioni di un mese fa dopo 99 giorni di ricovero.

Come vivi adesso?

Sono ottimista come sempre. Da quando sono uscita i miglioramenti sono stati sempre più veloci e concreti anche se so che il percorso è ancora lungo e delicato e che il trapianto non significa guarigione; é un compromesso con la vita ma può essere un ottimo compromesso e questo mi basta. In questi mesi di ricovero, di dolori e di preoccupazioni sono sempre stata supportata dai miei genitori e dalle mie amiche che sono state impagabili, i miei angeli. Lo stesso vale per tutta l’equipe medica e il personale infermieristico, che non fanno il loro lavoro ma molto di più, sono la mia seconda famiglia. Ringrazio anche i cardiologi Dott. Fiocchi, Dott.ssa Sebastiani, Dott.ssa Vittori e Dott.ssa Fontana

Ti senti di dire qualcosa a chi magari come te è in un letto di ospedale in attesa di trapianto?

Mi ritengo davvero fortunata per come sono andate le cose: finire due volte in lista di trapianto, in condizioni gravi, e aspettare così poco tempo nonostante le difficoltà di compatibilità. È molto più che fortuna e vorrei “sdebitarmi” condividendo la mia esperienza per dare un po’ di speranza a chi affronta momenti difficili, perché penso che possa aiutare a sentirsi meno soli, ma soprattutto perché vorrei riuscire a sensibilizzare sempre più persone sul tema della donazione degli organi, argomento ancora tabù, sul quale c’è troppa poca informazione e interesse. Una delle più grandi soddisfazioni per me è stato sapere che molte persone si sono iscritte all’AIDO dopo aver vissuto direttamente o indirettamente la mia storia. Si può donare in tanti modi, ognuno di noi dovrebbe riflettere su quello che può fare o che si sente di fare e non continuare a rimandare perché un giorno potrebbe capitare a te o a tuo figlio, tua madre, un tuo amico, di avere bisogno e allora vorresti con tutto il cuore che qualcuno lo avesse già fatto.
Per info www.aido.it, www.avis.it, www.admo.it