“Sono Linda, ho 37 anni e soffro di endometriosi”. Comincia così il racconto di Linda Mineo di Domodossola “Per anni ho lottato contro dolori lancinanti, mestruazioni abbondanti, sintomi che mi facevano sentire diversa da tutte le mie amiche, dalle mie compagne di scuola. Le donne attorno a me, vivevano il ciclo in maniera tranquilla, al massimo qualche dolore il primo giorno. Io a casa da scuole tutta la settimana, antidolorifici forti, la pillola troppo presto. Alcuni miglioramenti, mai la guarigione. Nessuno capiva perché stessi così”.
Nel 2010 le cose per Linda peggiorano considerevolmente: corse in Pronto Soccorso continue, i medici la rimandano ogni volta a casa.
“Avevo sentito parlare di questa malattia a me sconosciuta, l’endometriosi, ma non sapevo bene di cosa si trattasse. Disperata un giorno decisi di informarmi circa i sintomi e iniziai a pensare che poteva essere proprio quella la malattia che tanto mi faceva stare male. I dottori erano scettici in quanto gli esiti degli esami relativi all’endometriosi erano nella norma.

La diagnosi

Un giorno, quasi per caso, in una delle sue corse in ospedale, Linda incappa in un nuovo medico :”Comincia a parlarmi di endometriosi in maniera diversa, mi spiega che ci sono altri esami da fare, decide si sottopormi a ulteriori accertamenti e poco tempo dopo la diagnosi: endometriosi al 4° stadio”.

Cosa successe dopo

“Era il 2012 e finalmente scoprii di cosa sono malata, finalmente il mio star male avevaun nome, finalmente non pensavano più che esagerassi, che approfittassi del mio essere donna”. Per Linda, si susseguono anni di terapie, un primo intervento chirurgico nel 2016 non risolutivo: il dolore non la abbandonava mai, mentre i dottori sentenziano che “meglio di così non potrà mai andare”, quello era il suo destino.
“Indosso una maschera e fingo di sopportare, ma dentro ero distrutta, speravo di morire presto, la mia vita si spendeva tra dosi di codeina e morfina a soli 32 anni, nella ricerca spasmodica di cure alternative che potessero darmi tregua e viaggi spesi solo alla ricerca di un nuovo specialista”.

La svolta buona

Arriva la svolta buona nel 2017. Linda trova un medico a Peschiera del Garda. Le dice che presto starà meglio, che si convive con l’endometriosi, che pur essendo una malattia dalla quale di fatto non si guarisce mai, era possibile contenerne i sintomi.
È ottobre, Linda torna in sala operatoria: 5 lunghe ore sotto i ferri. Le vengono tolti l’appendice, i legamenti utero sacrali, una ciste ovarica, scollati tutti gli organi appiccicati, rimessi nella loro sede vescica e ovaie, tolti 16 cm di intestino compromesso, messa la stomia per 2 mesi. “Ecco, sei pulita, rimane solo nell’utero. Ma lì non si può fare niente, e se vuoi un figlio..”.
Linda un figlio lo voleva con tutto il cuore, crede che nonostante i suoi problemi arriverà, lo immagina ad aspettarla da qualche parte. E dopo un anno esatto dall’intervento arriva Francesco Mario, il suo piccolo miracolo, quello che molti esperti avevano escluso categoricamente: secondo loro, per lei un figlio non sarebbe mai potuto arrivare.

“Questa è la mia storia in breve, e vorrei che non fosse la storia di nessun’altra”.

Community

“A marzo si celebra  la giornata mondiale dedicata all’endometriosi.

Molte donne italiane si sono unite nel movimento “Endomarch team italy”, lanciando la call to action “Facciamo luce sull’endometriosi”, iniziativa volta a prevenire, informare e sensibilizzare i comuni.

Molte città hanno partecipato negli ultimi anni illuminando i propri monumenti di giallo, altri colorando con drappi le attività commerciali.

C’è bisogno di conoscere questa malattia perché la diagnosi arriva spesso in maniera tardiva, e a quel punto i danni sono spesso irreversibili e devastanti, sia a livello fisico che psicologico.

Spesso poi, a seguito di interventi chirurgici, anche la fertilità è compromessa. 

Abbiamo bisogno inoltre che tutti conoscano la malattia, poiché l’isolamento sociale, che coinvolge le donne malate di endometriosi,  comporta dolore sia fisico che psicologico. Si perdono amicizie, si perde il lavoro, si perdono partner.  La malattia è invisibile e molto subdola: da fuori si vede una bella donna curata, ma dentro si é letteralmente a pezzi.

Inoltre, a livello giuridico c’è ancora molto da fare. Con i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) attivati nel 2017, anche l’endometriosi è stata riconosciuta come patologia cronica, e sono state previste delle forme di tutela. In particolare, a seconda della gravità della patologia (solo per il III e IV stadio) sono previste esenzioni per esami, visite e controlli anche strumentali.

Ma i centri specializzati in Italia sono ancora pochi, quindi spesso si ricorre a visite private per evitare lunghissime liste di attesa. Non è ancora prevista l’esenzione per la cura farmacologica, e la pillola apposita, che rappresenta oggi l’unico medicinale che può tenere sotto controllo i dolori, costa circa 30/40 euro.

Insomma, c’è ancora molto da fare, ma finalmente si sta muovendo qualcosa, si sta rompendo il silenzio.

Bisogna parlarne tanto, perché la voce di una è la voce di tutte”.

Contatti utili

Fondazione Italiana Endometriosi